Diario di bordo

Sara tra musica e silenzio: conoscere il mondo senza poterlo sentire

Marilù Ardillo
Sara tra musica e silenzio: conoscere il mondo senza poterlo sentire

Sara tende a stare in braccio quando non sta bene.
La luminosità le dà gioia.
Le piace il legno, le scatole, le bottiglie colorate.

18 anni fa si è affacciata al mondo senza poterlo sentire: era affetta da sordità profonda bilaterale neurosensoriale. E insieme, ritardo psicomotorio.
Era una bambina ipotonica, aveva difficoltà ad alimentarsi: i suoi genitori hanno varcato la soglia di moltissimi ospedali alla disperata ricerca di una diagnosi, ad oggi non ancora arrivata.

A 6 anni la famiglia di Sara approda alla Lega del Filo d’Oro, Onlus ormai molto nota in Italia da circa 50 anni, che assiste, educa, riabilita e reinserisce nella società bambini e adulti diversamente abili sordociechi e pluriminorati psicosensoriali.
L’Associazione è diventata il maggior punto di riferimento sul territorio nazionale per le persone che presentano queste disabilità, grazie a un’équipe multidisciplinare che si prende cura di ognuna di loro seguendone l’intero percorso di vita.
Con la Lega del Filo d’Oro, Rita e Raffaele scoprono che comunicare con la loro bambina non è più solo una speranza, ma una possibilità concreta.

Sara ha subìto un intervento molto importante: un impianto cocleare, una sorta di orecchio artificiale elettronico in grado di ripristinare la percezione uditiva. È uno strumento che si sostituisce alla coclea naturale, inviando direttamente al nervo acustico linguaggio e rumori ambientali.
Questo ha richiesto a Sara un lungo e faticoso allenamento acustico e grazie alla musicoterapia ha imparato ad accettarlo, iniziando a sperimentare il piacere dell’ascolto.
La parte esterna può essere rimossa a piacimento attraverso un magnete: Sara sceglie di applicarla quasi esclusivamente per ascoltare musica classica. Per il resto del tempo, preferisce dondolarsi nel silenzio.

Sara comincia ad acquisire la comunicazione oggettuale o pittografica, un sistema che privilegia come principali canali sensoriali il tatto e la vista.
La prima si basa sulla rappresentazione, attraverso oggetti che devono essere riconoscibili e significativi, di azioni o situazioni. La seconda invece si basa sul riconoscimento delle immagini: lo scambio dei messaggi avviene attraverso l’uso di cartellini disegnati che rappresentano oggetti, azioni o situazioni rilevanti, come mangiare, il parco giochi, i vestiti.
Comunicare per Sara è un aspetto di vitale importanza, ma anche il più complesso. Non significa solo chiedere o esprimere, ma vivere, stabilire un contatto con il mondo. Le piace molto stare insieme agli altri.
Il suo Quaderno della Comunicazione ha diverse pagine, ciascuna di un colore diverso. È sempre accanto a lei e ogni persona cara ha imparato a conoscerlo: la prima è la pagina dei bisogni primordiali, poi c’è quella dedicata alle attività preferite, come fare puzzle, a seguire quella dedicata alle attività fuori casa, come girare in auto, e in ultimo la pagina in cui sono rappresentati amici e parenti: la pagina delle relazioni.
A seconda di ciò che indica e del comportamento che assume, i suoi genitori comprendono cosa desidera e in che modo far fronte alle sue richieste.
“Quando aveva circa 11 anni un giorno a scuola Sara sorprese le maestre. Non vedeva suo padre da due giorni perché era fuori per lavoro e da sola decise di aprire il quaderno e indicare la sua fotografia: era il suo modo per dire a tutti che le mancava”, racconta la mamma Rita. Che ha smesso di lavorare per 13 anni, per dedicare a sua figlia tutte le sue energie.
La sfida e la bellezza stanno nel rimanere in ascolto, nell’osservare, nell’imparare a conoscere una figlia attraverso minuscoli segni a cui dare colore e calore.

La pandemia è stata dolorosissima: la didattica a distanza è stata estremamente complessa da accettare, Sara ha vissuto un rifiuto netto nei confronti del monitor. Ha subìto un cambiamento improvviso rispetto alle sue consuetudini, senza poter comprendere perché, facendo fronte ad un isolamento frustrante. Ha esternato spesso rabbia, irritazione e disorientamento.
Per lei è importante vedersi garantita la sua quotidianità in compagnia di chi la protegge, di chi la ama. Ha un’indole positiva, è una ragazza felice.

“Agli altri genitori vorrei dire: non demordete, andate oltre la diagnosi, non fermatevi davanti alle carte, alle definizioni. Siate consapevoli per poter essere d’aiuto, ma non rinunciate all’affettività, indipendentemente dalle difficoltà. Vivete giorno per giorno.
Noi abbiamo superato molti limiti. Perché avevamo tanta voglia di vivere nostra figlia”.

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